Donează pentru Există Speranță – proiect dedicat copiiilor cu Dravet
Există Speranță este un proiect inițiat de Asociația pentru Dravet și alte Epilepsii Rare, un centru de zi pentru copiii cu vârstă preșcolară bolnavi de epilepsie care nu pot fi integrați în sistemul de învățământ. Proiectul urmează să fie realizat în acest an, iar pentru materializarea lui e nevoie și de ajutorul nostru.
Centrul de zi Există Speranță este înscris în Bursa Binelui și pentru ca proiectul să primească sprijinul BCR care va dubla suma, ar mai fi nevoie de 100 de donatori care să ofere fiecare câte 5 lei. O puteti face extrem de simplu urmând link-ul → https://www.bursabinelui.ro/BursaBinelui/Proiecte/Centrul-de-zi-Exista-Speranta
Sindromul Dravet este o formă rară de epilepsie, care debutează în primul an de viață și afectează unul din 20.000 de copii. În afară de crizele epileptice extrem de greu de controlat, este însoțită de cele mai multe ori de tulburări de dezvoltare, întârzieri în achiziția limbajului, instabilitate la mers. Boala a fost identificată de o ceretătoare franceză, Charlotte Dravet în 1978 și nu există până la această dată nici o metodă de vindecare, bolnavii cu Sindrom Dravet fiind dependendenți de antiepileptice, de cele mai multe ori un cocktail de mai multe medicamente. (mai multe detalii pe dravet.ro)
Proiectul Centrul de zi “Există Speranță” va fi singura alternativă pentru copiii cu epilepsie de vârstă preșcolară, care nu pot fi integrați în învățământul de masă. Centrul va putea găzdui 25 de copii la programul de zi, dintre care 5 vor reprezenta cazuri sociale, costurile pentru ei urmând să fie acoperite de asociație, din sponsorizări și donații. Fiecare din cei 25 de copii va beneficia, pe lângă programul de socializare, și de terapiile necesare, și de diferite terapii necesare unei dezvoltări armonioase – kinetoterapie, logopedie, PECS, terapie ocupațională și psihoterapie. În plus, centrul va primi alți 25 de copii doar pentru terapii individualizate.
Nu în utimul rând, părinții se vor putea organiza, la sediul centrului, în grupuri de suport și vor putea participa la ședințe de consiliere psihologică, un sprijin mai mult decât binevenit.
Evoluția copiilor cu sindrom Dravet este diferită de la caz la caz iar dezvoltarea lui depinde foarte mult de atenția și grija cu care este înconjurat. Centrul Există Speranță va oferi celor mici un cadru potrivit pentru a învăța, a se dezvolta, pregătindu-i pentru primii ani de școală,
Pentru a realiza toate acestea Asociația pentru Dravet și alte Epilepsii Rare, are nevoie și de sprijinul nostru. Puteți fi aproape de ei via www.dravet.ro dar și pe facebook Dravet Romania.
Cuvintele sunt de prisos în cazuri ca acestea, astfel că voi încheia simplu, urându-le mult curaj, încredere și putere tutoror părinților și multă sănătate celor mici.
